Les molestan los ruidos y por eso se tapan los oídos. El Enfoque del Iceberg.

Ayres (1989) postuló que los niños con autismo a menudo parecen tener disfunciones en la percepción sensorial y en adjudicar significado a sus experiencias.

Recientes trabajos de investigación han indicado que la mayoría de los niños y adultos con autismo (aproximadamente un 76%) exhiben respuestas inusuales al input sensorial (Kientz, & Dunn, 1997) (Watling, Deitz & White, 2000). Autores como Leekam y colaboradores, en el 2006, refieren una prevalencia de disfunción sensorial en 90% de los individuos con autismo. Observar la conducta del niño, a menudo nos informa acerca de la integridad del procesamiento de integración sensorial. Para ilustrar éste punto a continuación se presentan algunos ejemplos descritos por los padres de éstos niños acerca de su peculiar procesamiento sensorial extraídos de las diapositivas de Jose Luis Barrios 1.

• “Muestra fascinación por mirarse al espejo y toda superficie reflejante”.
• “Juega con su sombra o la sombra de su mano cada vez que la encuentra”.
• “Ciertas texturas lo atrapan y no puede dejar de tocarlas: por ejemplo pasar su rostro por el pelo de la mamá”.
• “Revisa y toca texturas diferentes de la ropa encontrada en el armario”.
• “Deseo incontrolable por tocar/chupar/morder, oler ciertas texturas o materiales”.
• “Se tapa habitualmente los oídos con las manos como si le molestaran ciertos sonidos, aunque sean de bajo volumen”.
• “Tiene terror a ciertos objetos por miedo a los sonidos que provocan: globos por si explotan, perros, ambulancias, camión de bomberos, electrodomésticos en general, etc.”
• “Muestra placer por meterse en lugares apretujados por ejemplo en un cajón de juguetes lleno de peluches o adentro de un armario”.
• “Se desnuda continuamente, no tolera la ropa o zapatos ni dormir tapado”.
• “Salta o gira todo el tiempo y no parece marearse”.

Esto confirma que estos niños perciben el mundo de una forma diferente al resto, es decir, tienen experiencias sensoriales diferentes que se pueden traducir según Olga Bogdashina (2007) como hiper-sensibilidad o hipo-sensibilidad auditiva, visual, táctil o quinestésica. Siendo la hiper-sensibilidad una sensibilidad extraordinaria, cuando tienen una sobre recepción de estímulos, en cambio se considera hipo-sensibilidad, cuando tienen una baja recepción de estímulos en ese canal sensorial. Puede ser por esto, que cuando un niño se tapa los oídos tenga hiper-sensibilidad auditiva y le moleste más que a nosotros el ruido, hay niños que describen algunos ruidos como agujas que se clavan en su cabeza, de modo que si nosotros percibiéramos así algún sonido también actuaríamos de esta forma.  En cambio cuando tienen hipo-sensibilidad, por ejemplo auditiva, el comportamiento es diferente e intentan proporcionarse estimulación auditiva porque parece que  procesan el sonido de una forma que no le es suficiente a su cerebro y necesitan más de ese estímulo.

Es posible incluso que en algunos casos aparezcan conductas de autolesión, si es así puede que sea por varios motivos, bien porque necesitan auto-estimularse de algún modo o bien porque es la única forma que conocen de comunicar algo.

Según el Enfoque del Iceberg si se encuentran síntomas y/o conductas extrañas en el comportamiento de un niño/a con autismo, no hay que centrarse demasiado en las conductas en sí mismas pues son como la punta del iceberg, hay que comprender las causas subyacentes a esas conductas y tratar de desarrollar un enfoque basado no en los síntomas, sino en la prevención.

Las conductas observables vienen causadas por problemas de comunicación, comprensión social, imaginación diferente, problemas sensoriales... Por tanto, hay que tratar de entender el autismo "desde dentro". Es necesario aprender a ponerse en el lugar de las personas con autismo para poder entenderlas y así ayudarlas.

• Las personas con Trastorno Autista tienen deficiencia intelectual y los Síndrome de Asperger son superdotados.

Aunque no forman parte de la definición del trastorno, existen toda una serie de condiciones que aparecen con frecuencia asociadas a los TGD, lo cual quiere decir que aparecen con mayor frecuencia en personas con TA y SA que en la población general.

Discapacidad intelectual

Aproximadamente el 75% de los niños con TA presentan un retraso mental (Cabezas, y Fonseca, 2007). Sin embargo, la ampliación de los criterios diagnósticos y la mejora de los mecanismos de detección, ha permitido la inclusión dentro de los TGD de personas sin discapacidad intelectual. En cuanto a las personas con SA, suelen tener un coeficiente intelectual dentro de los límites de la normalidad, lo cual no quiere decir ni mucho menos que por ello sean superdotados. Pues para poder diagnosticar superdotación es necesario que la persona obtenga un percentil superior a 75 en todas las capacidades relacionadas con las aptitudes intelectuales tradicionales, junto con la creatividad.

Por otra parte, si es cierto que existen algunas personas con SA (muy pocos de ellos) que se pueden considerar genios en una materia en concreto, a los cuales se les conoce con el nombre de “Savants”.

Con lo cual deducimos que ni las personas con TA tienen porque tener una discapacidad intelectual asociada, ni las personas con SA tienen porque ser superdotadas.

Síndromes genéticos

Por otra parte, el autismo y el asperger están vinculados a síndromes genéticos específicos. Aproximadamente, entre el 10% y el 15% de las personas con autismo tienen un síndrome genético identificable. El autismo aparece con especial frecuencia como parte del fenotipo conductual de distintos trastornos genéticos, como el síndrome del X frágil o la esclerosis tuberosa (Acosta y Pearl, 2006).

Comorbilidad con otras condiciones psiquiátricas

Aunque estos trastornos no son parte definitoria de los Trastornos Generalizados del Desarrollo, ocurren con frecuencia y pueden tener un impacto negativo en su funcionamiento y evolución. La evaluación de estos trastornos coexistentes es compleja. Por un lado, esto es así debido a que las dificultades comunicativas de las personas con TGD dificultan que éstas puedan informar sobre su propio estado o sus experiencias internas. Además, algunos de los síntomas de estos trastornos pueden confundirse o verse enmascarados por las características de los TGD. Por otra parte, las manifestaciones de algunos trastornos psiquiátricos son, en ocasiones, distintas o inusuales en personas con TGD.

Algunos de los trastornos que coexisten con frecuencia con TGD son ansiedad, depresión, trastorno bipolar, TDAH, tics, trastornos del sueño y epilepsia.

• Se trata de una enfermedad mental o psicosis. Bases neurológicas y causa.

Es importante que el autismo y el asperger dejen de estar clasificados junto a las enfermedades mentales o la psicosis, como lo estaban en el pasado. El término «enfermedad mental» implica que la primera forma de tratamiento es psiquiátrica, y que sólo cuando el tratamiento psiquiátrico haya resultado suficientemente satisfactorio, se prestará atención a la formación y la educación (en alguna variante especial).

En lo referente a los TGD, la educación especial es el tratamiento prioritario. En ciertas circunstancias, también es necesario el tratamiento psiquiátrico o médico pero más enfocado a los síntomas que el trastorno conlleva.

No obstante, el autismo no es una enfermedad, ni se cura, es más bien una forma de ser que puede ser moldeada de un modo u otro. La evidencia actual apunta a que no existe un tratamiento etiológico de esta problemática; lo que se logra a través de las diversas intervenciones psicoeducativas es el aprendizaje de conductas apropiadas que les dé mayor independencia tanto a ellos como a sus familiares (Cabezas y Fonseca, 2007). Por tanto hay que aceptar que el trastorno del desarrollo es permanente.

El objetivo del tratamiento consiste en desarrollar todas las posibilidades, dentro de esos parámetros; dicho de otra forma, consiste en preparar al niño/a para la vida adulta, de forma que se integre en la sociedad tanto como sea posible, más adelante se profundizará en este tema.

Hay muchas teorías sobre las bases del autismo (neuropatología, neuroimagen, neurofisiológicas, neurobiológicas, etc.), pero estas no tienen por qué ser excluyentes, pues pueden complementarse entre sí.

Respecto a la etiología del TGD existen diferentes creencias erróneas:

• Problemas en el parto. El sufrimiento fetal se puede asociar a lesiones que podrían afectar al nivel cognitivo del niño, pero no es una causa que se relacione estrictamente con esta condición. De hecho no existe evidencia científicamente sostenible que permita relacionar el sufrimiento fetal con el autismo (Cabezas y Fonseca, 2007).

• Trato frío de los padres.Se sigue creyendo que el autismo se relaciona con la manera en que los padres tratan a los hijos, especialmente con una forma de trato distante o frío. Sin embargo, la investigación actual sostiene que el autismo es una condición biológicamente determinada (Cuadrado y Valiente, 2005).

• Edad avanzada de los padres. Se tiene la creencia de que si la edad de la madre a la hora del parto es superior a los 35 años existe un factor de riesgo para padecer autismo. Sin embargo, este factor sólo es significativo cuando se asocia con componentes genéticos.

En cuanto a las bases y la causa de este trastorno todavía falta mucho por investigar pero lo que la mayoría concluyen es que el TGD está condicionado genéticamente y ocasiona alteraciones anatómicas, en los neurotransmisores, en las mucosas corporales y también en la actividad bioeléctrica cerebral, entre otras. Esta condición genética actualmente encontrada ya en un 30% de la población con TEA y posiblemente favorecida por una influencia ambiental insignificante para el cerebro de la mayoría de los sujetos, desarrollaría un trastorno autista en un cerebro genéticamente predispuesto (Morant, et al., 2001).  

• Un trastorno del desarrollo exige una escuela especializada para curarlos. 

Como hemos comentado anteriormente, estos trastornos no se curan, por tanto, esto conlleva la continuidad de los apoyos específicos en todas las áreas que les rodean posiblemente de por vida. Lo cual no quiere decir que sea necesaria la escolarización en un centro específico, el centro ordinario debe favorecer la educación de todos sus alumnos, con el fin de permitir a estos sujetos desenvolverse de forma autónoma en la sociedad. Para ello, se realizarán aquellos cambios organizativos para trabajar con este alumno.

La necesidad más evidente que presentan estos alumnos es el desarrollo comunicativo y la interacción social, por lo que el centro debe facilitar una serie de recursos personales, materiales y espaciales para favorecer la mejor respuesta educativa a este problema (Aragón, 2011). Quizás por estos dos grandes déficits que el alumno con TGD tiene afectados tiene sentido pensar que en un aula ordinaria con sus compañeros va a poder desarrollar habilidades para una buena interacción y comunicación con los mismos, lo cual dejaría de ser posible en un aula específica con compañeros de sus mismas características. Además, esto proporciona al resto de alumnos una riqueza de valores, se les posibilita el aprendizaje del respeto, de la igualdad, la tolerancia, etc. además de aprender la forma de ser del niño en cuestión. Para que esto resulte efectivo es interesante que la maestra introduzca esta serie de valores durante sus clases y tutorías, explique a sus alumnos en que se basan las diferencias del niño con Asperger y cómo se le puede ayudar.

Si se consigue una buena formación y actitudes positivas por parte de los/as maestros/as hacia estas problemáticas, la incorporación de estos alumnos/as al aula ordinaria será mucho más fácil y agradable para todos/as, pudiéndose alcanzar los objetivos que persiguen las asignaturas instrumentales y adquiriendo al mismo tiempo unos valores humanos imprescindibles.

En cuanto a la correcta escolarización debe de basarse también en una evaluación exhaustiva de las capacidades del niño, sus habilidades de razonamiento social, una cuidadosa selección del entorno educativo y el acceso por parte del equipo docente a la información y recursos adecuados y al desarrollo de un enfoque de trabajo en equipo. Con esta combinación, tenemos la oportunidad de mejorar significativamente las capacidades generales de los niños con Síndrome de Asperger o cualquier otro trastorno, ya que como hemos comentado cada niño es único independientemente de su diagnóstico (Atwood, 2011).

Es cierto que si se escolariza en el aula ordinaria tanto la familia como el equipo docente necesitarán adquirir experiencia y conocimientos en esta área. Así como a disponer de acceso a los recursos y programas específicos (Atwood, 2011).

En el caso de las personas con TA de alto funcionamiento y SA está claro que las dificultades que presenten se podrán agrupar en los siguientes bloques (modificado de Herrero y otros, 1994):

Interacción Social

• Habilidades para las relaciones interpersonales en general.
• Desarrollar interés hacia las otras personas y el contacto social.
• Aprender que sus comportamientos pueden influir en el entorno de una manera socialmente aceptable, pero es necesario enseñarles explícitamente cómo, dónde y cuándo lo es, así como cuándo no lo son.
• Aprender a relacionarse, de forma correcta y efectiva, con los demás en diferentes situaciones y contextos.
• Aprender a conocer y comunicar las emociones y pensamientos propios, así como comprender las de los demás.
• Aprender a utilizar los objetos de manera funcional y creativa, y disfrutar con ello con los demás.
• Habilidades para el juego y trabajo cooperativo y las amistades.

Comunicación

• Aprender a entender y a reaccionar a las demandas de su entorno.
• Aprender un código comunicativo (verbal o no verbal) funcional, con finalidad interactiva.
• Aprender a utilizar funcional y creativamente los objetos.
• Aprender a desarrollar actividad imaginativa, juego de ficción y simbólico.
• Aprender a iniciar y mantener intercambios conversacionales con los demás, ajustándose a las normas básicas que hacen posible tales intercambios (contacto ocular, expresión facial, gestos, tono, volumen, etc.).

Inflexibilidad Mental y Comportamental

• Un contexto educativo estructurado y directivo, priorizando en él contenidos funcionales y significativos (ajustados a su nivel competencial).
• Situaciones educativas específicas y concretas que favorezcan la generalización de los aprendizajes y una flexibilización paulatina.
• Ambientes sencillos que faciliten una percepción y comprensión adecuada de los mismos.
• Aprender en contextos lo más naturales posible.
• Realizar aprendizajes con los menos errores posibles, lo que favorece su motivación.
• Aprender habilidades y estrategias de control del entorno y de autocontrol.
• Descentrar la atención de unos pocos estímulos y alcanzar “atención conjunta” con otros.
• Aprender habilidades de adaptación y respuestas alternativas a situaciones nuevas o parcialmente novedosas.
• Situaciones educativas individualizadas.
• Ampliar las actividades que realizan, así como los intereses que poseen.
• Incorporar a su repertorio conductual hábitos motores apropiados.

Salud y la Autonomía

• Alcanzar gradualmente mayores niveles de autonomía en todos los ámbitos de desarrollo integral de la personalidad: alimentación, vestido, etc.
• Un seguimiento médico y psiquiátrico que incluya las revisiones y necesidades de medicación, dieta, vacunas, óptica, estomatología y odontología.

Es necesario que los/as maestros/as de la escuela ordinaria conozcan de estas necesidades de las que requieren los niños con TGD para poder adaptar el ambiente, los recursos, las actividades… a las propias características del niño/a en cuestión. Y poder proporcionarle un entorno adecuado para que pueda estar incluido en la escuela ordinaria, tal y como se reivindica desde los Movimiento que abogan por la Educación Inclusiva.