El tratamiento es farmacológico

En cuanto al tratamiento que se les suele proporcionar a estos niños/as, es muy variado, desde tratamientos sin evidencia empírica sobre su eficacia hasta tratamientos muy eficaces y recomendados.

Respecto a tratamientos no recomendados se encuentran por ejemplo los siguientes: Lentes de Irlen, Comunicación facilitada, Terapia psicodinámica, Secretina (hormona duodenal), Terapia antimicótica, Tto. Quelantes, Inmunoterapia, Terapia sacrocraneal, Terapias asistidas, etc. Según Nieto (2006), desgraciadamente durante los últimos años se han venido promocionado terapias alternativas catalogadas casi como milagrosas, que funcionan para todos los casos, pero que no tienen más que una pura intención mercantilista, quien aconseja que primero es necesario informarse para no ser objeto de charlatanerías.

Por otra parte, existen una serie de tratamientos de los cuales existe una evidencia débil y son recomendados únicamente para estudios experimentales, como por ejemplo: integración auditiva, integración sensorial, psicoterapias expresivas, vitaminas y suplementos dietéticos, dietas sin gluten/caseína, etc.

Y, por último, en cuanto a tratamientos recomendados la evidencia actual apunta a que no existe un tratamiento etiológico de esta problemática; lo que se logra a través de las diversas intervenciones psicoeducativas es el aprendizaje de conductas apropiadas que les dé mayor independencia tanto a ellos como a sus familiares (Cabezas y Fonseca, 2007). El profesor Ángel Rivière escribía en 1997 que “el tratamiento de las personas con autismo es largo, complejo, paciente, sin milagros pero sí con lentos avances” (citado por Tortosa, 2008).

Como ya es sabido, la intervención educativa adecuada es fundamental en la mejora de la calidad de vida de las personas con TGD, como decía Schreibman y Koegel en 1981, “los niños autistas pueden aprender, pero parece que sólo lo hacen en condiciones de aprendizaje muy cuidadas. No aprenden apenas a menos que se sigan, de forma muy escrupulosa, reglas específicas de enseñanza, identificadas a través de la investigación en el área del aprendizaje. En el tratamiento de las personas autistas, el control adecuado del medio para producir aprendizaje es actualmente el recurso esencial, y bastan pequeñas desviaciones en la conducta del profesor para que se produzcan graves perturbaciones en el aprendizaje del niño autista”.

Por tanto nuestra atención se centra en estos últimos y se describen a continuación los tratamientos psicoeducativos más recomendados para niños/as con Síndrome de Asperger o Trastorno Autista de alto funcionamiento:

TEACCH. Universidad de Carolina del Norte (Schopler, 2001)

Según una información sobre el método TEACCH1, el objetivo primario de este sistema es prevenir la institucionalización innecesaria, ayudando a preparar a la gente con TEA para vivir y trabajar más efectivamente en el hogar, en la escuela, y en la comunidad, reduciendo los comportamientos autistas. Se considera totalmente imprescindible el uso de este método para adaptar el entorno del niño/a de acuerdo a sus características para que pueda llegar a ser autónomo y se sienta de este modo incluido en clase.
                          
Son apartados importantes del programa los siguientes:

Enseñanza estructurada
Facilita un sistema de organización del aula y hace que los procesos y estilos de enseñanza sean más “amigables” para las personas con TGD, de manera que las expectativas se hacen más concretas y claras para ellos. Es un sistema que estructura los programas educativos teniendo en cuenta las habilidades, dificultades e intereses de la persona con TGD. La enseñanza estructurada les permite utilizar su “punto fuerte” presentándoles la información e instrucciones visualmente. La información visual hace que las cosas tengan más significado para las personas con estas características y les permite aprender y desenvolverse independientemente. El principal objetivo es incrementar la independencia y control de las conductas teniendo en cuenta las habilidades cognitivas, necesidades e intereses de las personas con TGD, y, por lo tanto, adaptar el ambiente a las mismas. Si conseguimos esto, también se facilitará la educación y el aprendizaje
Estructura física del entorno.
La estructura física y la organización del entorno hacen que el aula sea más interesante, clara y manejable para los alumnos con TGD. La forma en la que se distribuye el mobiliario es un primer paso importante que garantiza que el programa irá dirigido a los estilos de aprendizaje, necesidades y peculiaridades sensoriales de cada alumno con TGD. En el Anexo I aparece la distribución del aula adecuada para alumnos con TGD según TEACCH, aun así deben considerarse las necesidades individuales al planear la distribución física del aula, pues dependiendo del trastorno la distribución variará. Dónde y cómo se va a situar el mobiliario puede afectar a la capacidad del alumno para desenvolverse en el entorno, comprender sus expectativas y funcionar independientemente. La información visual clara reduce la ansiedad y fomenta la independencia y la estructura física puede también minimizar distracciones y promover un trabajo más consistente y efectivo.

Debe organizarse el entorno de modo que el niño entienda dónde se realizan las distintas actividades y dónde se guardan los materiales. Los conceptos esenciales a tener en cuenta cuando se prepara una estructura física clara son:

• Establecer límites físicos y/ o visuales claros. El objetivo es dividir el ambiente con sentido, de tal forma que cada actividad esté claramente asociada con un espacio físico especifico.
• Minimizar distracciones visuales y auditivas. Ayudar al niño a centrarse en el concepto principal y no en los detalles irrelevantes. También evitar que haya una sobrecarga sensorial.

Estructura de la enseñanza uno a uno.

En ella, se desarrollan actividades individuales con el adulto, orientadas a varios fines:

• Proporciona una "rutina de aprendizaje" para aquellas personas que necesitan la rutina para mantenerse concentradas y relajadas, y para aquellos que no aceptan la intrusión.
• Proporciona un "tiempo interpersonal profesor-alumno" para fomentar el desarrollo de una relación positiva.
• Proporciona una estructura para la evaluación de intereses, puntos fuertes del niño, progresos y necesidades.
• Proporciona un estructura para el desarrollo de habilidades, incluyendo habilidades cognitivas y académicas, habilidades de comunicación, de ocio y para trabajar conductas.

Hay varios aspectos de interés en relación a la estructura física de esta zona de trabajo:

• Ubicación en el espacio: requiere una ubicación específica. En el caso de estudiantes de más edad, puede ser específica para la habilidad que se está enseñando.
• Ubicación del adulto respecto al estudiante: debe decidirse en función del objetivo de la actividad y de las necesidades del estudiante. El maestro/a de Pedagogía Terapéutica pueda entrar en el aula y llevar a cabo esta estructura con el alumno conjuntamente con sus compañeros/as:

• Cara a cara: es más exigente desde un punto de vista social; se requiere atención y responder a otra persona; a menudo se usa para evaluación, comunicación y actividades sociales.

• Uno al lado del otro: menos exigente desde un punto de vista social, facilita la imitación; no se centra la atención en el adulto, sino en los materiales y las instrucciones; bueno para desarrollar habilidades.

• Detrás: mucha menos presencia del adulto y de ayudas, aunque se mantiene un buen control; se maximiza la independencia y la concentración en las actividades sin depender de ayudas específicas.

Agendas

Los alumnos con TGD precisan de claridad y predictibilidad. Al atender a esas necesidades, nos vemos generalmente recompensados con un comportamiento más tranquilo y colaborador, ya que los alumnos entienden perfectamente qué es lo que se supone tienen que hacer. El programa TEACCH incorpora agendas diarias individualizadas, como una forma de atender a estas imperiosas necesidades. Si estas agendas se organizan dotándolas de significado y comprendiendo las habilidades individuales de cada alumno, proporcionarán orden, predictibilidad y organización a sus vidas.

Estos niños/as con frecuencia tienen problemas de memoria secuencial y organización. Los problemas en la comprensión del lenguaje también pueden hacer más difícil a los alumnos con TGD que entiendan lo que se espera de ellos, lo cual a menudo les limita el acceso a parte del currículum. Las agendas no sólo dirigen las actividades específicas que están ocurriendo, sino que también reducen la ansiedad ayudando a los alumnos a organizarse, comprender y anticipar sus actividades diarias.

Además de proporcionarles claridad y predictibilidad a sus vidas, las agendas diarias ofrecen la oportunidad de moverse por sus aulas y centros independientemente de las indicaciones y direcciones de un adulto. Esto es muy importante para que se sientan autónomos y además les ayuda a ser menos dependientes de tales instrucciones. Los alumnos que pueden seguir sus agendas no están tan frecuentemente sobre-estimulados como aquellos alumnos a quienes se ofrecen indicaciones constantemente y que generalmente están confusos sobre dónde tiene que ir o qué es lo que está pasando.

Sistemas de trabajo.

Los sistemas de trabajo son muy importantes si los alumnos con TGD tienen que aprender a trabajar sin la asistencia o supervisión directa de un adulto. Les ayudan a saber lo que se espera que hagan en las distintas actividades, de forma que se puedan organizar a sí mismos de manera sistemática y que completen sus tareas independientemente de la ayuda del adulto donde sea apropiado. Los sistemas de trabajo también se pueden utilizar para facilitar el trabajo en parejas y actividades de aprendizaje grupales.

Los sistemas de trabajo individual comunican la siguiente información a los alumnos:

• Cuál es el trabajo que tiene que hacer.
• Qué cantidad de trabajo (o cuántas tareas) se les pide que hagan en ese periodo de tiempo.
• Cómo pueden saber los alumnos que están avanzando y cuándo han terminado.
• Qué ocurrirá cuando hayan terminado la actividad.

Programación Centrada en la Persona (PCP)

Según el FEAPS (2007), la PCP es un proceso de colaboración para ayudar a las personas a acceder a los apoyos y servicios que necesitan para alcanzar una mayor calidad de vida basada en sus propias preferencias y valores. Es un conjunto de estrategias para la planificación de la vida que se centra en las elecciones y la visión de la persona y de su círculo de apoyo.  

Hay fundamentalmente cinco puntos clave:

• La persona es el centro del proceso. La PCP se basa en derechos, independencia y elecciones. Se basa en una escucha real de la persona y en la comprensión y aprendizaje de ella, de sus puntos fuertes, capacidades y aspiraciones.
• Los miembros de la familia y los amigos. La distribución de poder afecta a la persona con discapacidad, a su familia, amigos y otras personas significativas en su vida. El individuo no se ve como algo aislado, sino dentro de un contexto familiar y comunitario.
• El foco de la PCP se centra en las capacidades de la persona, lo que es importante para ella y los apoyos que precisa. La persona es el centro, elige lo que es importante y toma el rol de liderazgo decidiendo qué oportunidades hay que crear y qué apoyos necesita.
• Es un compromiso de acciones que reconoce los derechos de la persona. La PCP genera acciones que producen cambios en la vida de la persona y en su inclusión en su propia comunidad.
• Es un continuo proceso de escucha, aprendizaje y acción.

Todo esto contribuye a producir no sólo cambios en la vida de cada individuo, sino también cambios relativos a los servicios, profesionales y la comunidad que les rodea.

Por tanto, la PCP es un proceso que está construido sobre las preferencias e ilusiones de una persona, sobre su visión de sí misma y de su vida. Implantado con efectividad, proporciona una visión de posibilidades en la vida que no están restringidas por la estructura y disponibilidad de los servicios. La persona adquiere poder controlar su vida, para dar forma al estilo de vida que desea, y con un grupo de apoyo establece metas y acciones para conseguirlo. La PCP produce cambios en su vida, cambios elegidos, buscados y apoyados por la persona con discapacidad intelectual y su grupo de apoyo.

Historias sociales.

Los relatos de personas con autismo (Ej.: Cesaroni y Garber 1991; Grandin y Scariano 1986; Volkman y Cohen 1985; Williams 1992) y de familiares de individuos con autismo (Hart 1989) de inmediato ponen de manifiesto conciencia de la frustración que experimentan todos los individuos que trabajan para entender, comunicarse, interactuar en forma exitosa el uno con el otro. Confusión, sentimiento de agobio, e incomprensión son experimentados no solo por personas con Autismo de Alto Funcionamiento y Síndrome de Asperger sino también por sus padres, profesionales y amigos.

Según la Federación Española de Asperger2 , una historia social es un cuento corto que describe situaciones sociales, y conversaciones en forma de historieta, un proceso instructivo que ilustra la información transmitida con dibujos simples, símbolos gráficos y color. Ha de estar ajustado a un formato y directrices específicos utilizado para describir a una persona, destreza, evento, concepto o situación social. Son generalmente los padres o los profesionales quienes escriben las historias sociales. El objetivo de una historia social es el de transmitir información relevante. Esta información generalmente incluye (sin limitarse solo a ello) dónde y cuándo ocurre una situación, quién está involucrado, qué está ocurriendo y por qué. A menudo la información más relevante dentro de una situación puede ser obvia para los demás sin embargo pude ser confusa o abrumadora para el estudiante con HFA/AS.

Por ejemplo, si un niño/a no entiende la consecuencia de pegar a los compañeros/as, con una historia social (Anexo II) se le puede explicar cuáles son las consecuencias. Esto ayuda al niño/a y a sus maestros/as a llevar adelante salidas comunitarias con mayor facilidad. Las historias sociales también pueden explicar conceptos que son abstractos y difíciles de entender, o en algunos casos pueden explicar lo que otras personas saben, sienten o creen.

Estas intervenciones sociales están basadas en la filosofía del mejoramiento de las habilidades sociales a través del mejoramiento del entendimiento social y la responsabilidad compartida para el éxito social.

Desarrollar, escribir, e implementar historias sociales efectivas requiere de seis elementos:

1. Determinar el tema.
2. Reunir información individualizada teniendo en cuenta al estudiante y su situación.
3. Considerar las directrices aplicadas a la escritura para personas con HFA/AS.
4. Respetar la proporción necesaria de los diferentes tipos de oración para historias sociales.
5. Incorporar los intereses particulares del estudiante a las historias.
6. Poner en práctica, revisar, y supervisar la historia.

Estos elementos deben ser considerados en forma simultánea a través de todo el proceso de desarrollo y escritura de una historia social efectiva. La siguiente sección desarrolla cada uno de éstos elementos.