Capitulo II: Metodología para el diseño de un Sistema de Acciones dirigido a las familias de niños con Síndrome de Down en el municipio Moa.

El diseño para el estudio del sistema de acciones que se propone parte de la caracterización de los niños con Síndrome de Down en el municipio Moa y sus familias. La investigación se realiza con un grupo de cinco niños, comprendidos en las edades de cero a cinco años, (tabla 1), la cual se puede localizar en los anexos. Se parte del nivel cuidadosamente establecido en el que se encuentra cada una de los padres, parejas o familias responsables de estos niños. Se emplea el término "nivel" en un sentido muy amplio, haciendo referencia, por ejemplo, al nivel educacional, sociocultural, al tipo de costumbres que siguen en sus hogares, al nivel de información, o a las ideas que tienen sobre lo que los niños pueden aprender en los programas de estimulación temprana, a los estereotipos que se han creado respecto a las características y al futuro de los niños con Síndrome de Down, a las expectativas en cuanto al éxito académico durante la etapa escolar, o al estilo interactivo, comunicativo y educativo de la familia.

Se procede además a la exposición, descripción y fundamentación de la metodología utilizada para el desarrollo de la investigación que se presenta.

2.1 Descripción y enfoque de la investigación.

La investigación científica es la herramienta fundamental para conocer el mundo que nos rodea, es un proceso dinámico, cambiante y continuo cuyo carácter universal persigue dos propósitos fundamentales: producir conocimiento y teorías (investigación básica) y resolver problemas prácticos (investigación aplicada). Ajustando la presente investigación a las precisiones anteriores, este epígrafe se basará en la estructuración detallada del diseño investigativo en su intento por resolver una situación real, a partir de la metodología seleccionada.

La investigación se presenta desde la metodología cualitativa, en aras de conformar y estructurar un diseño de investigación que se enfoque única y necesariamente en este método.

La metodología cualitativa es de gran utilidad para el análisis de los fenómenos complejos, para el estudio de casos, para la descripción y estudio de unidades naturales como organizaciones y comunidades concretas (Pérez, 1994).

Esta metodología se asume teniendo en cuenta que permite al investigador ver el escenario y a las personas desde una perspectiva holística; las personas, los escenarios o los grupos no son reducidos a variables, sino considerados como un todo y estudian a las personas en el contexto de su pasado y de las situaciones en las que se hallan.

La metodología cualitativa se refiere en su más amplio sentido a la investigación que produce datos descriptivos: las propias palabras de las personas, habladas o escritas, y la conducta observable.

Paradigma y método de investigación.

El método cualitativo en el cual se basa la presente investigación es el fenomenológico, el cual proviene de la filosofía fenomenológica creada por Husserl (1859-1939) en los primeros años del siglo pasado. Como diferencial fundamental de este método por encima de las restantes corrientes de investigación cualitativa, se destaca el énfasis sobre lo individual y sobre la experiencia subjetiva : la fenomenología es la investigación sistemática de la subjetividad (Bullington y Karlston, 1984:51; citado por Tesch, 1990:49) y en esencia, busca conocer los significados que los individuos dan a sus experiencias, pues lo importante es aprehender el proceso de interpretación por el que la gente define su mundo y actúa en consecuencia.

La palabra fenomenología se ha empleado en diferentes sentidos por filósofos anteriores a Husserl. Sin embargo, con este autor cobra una relevancia especial al significar la forma directa de conocer que caracteriza a un método. Por ello puede afirmarse que como dirección filosófica peculiar, la fenomenología fue fundada por Husserl. Trata de analizar el contenido de la conciencia, lo que se manifiesta intencionalmente a la misma, con la pretensión de llegar, de este modo, a una ciencia carente de supuestos o de interpretaciones subjetivas que impidan el poder llegar a formular conclusiones universales.

Husserl pretendió desarrollar un método que le permitiera lograr un saber universal y que constituyera una base indiscutible e inatacable por todas las ciencias; por ello creó el método fenomenológico. La fenomenología como forma especial de conocimiento no es más que una visión intelectual de un objeto, basado en la intuición. El método fenomenológico comienza con una triple reducción o puesta entre paréntesis. Se trata de eliminar todo lo subjetivo, de excluir todo lo teórico y de prescindir de la tradición. Sólo así estamos en condiciones de acercarnos a las cosas mismas. A este proceso se le denomina reducción eidética, que considera la esencia de los objetos en su concepción íntegra; posteriormente en la reducción fenomenológica se intuirá el «eidos», fenómeno o esencia, y en la reducción trascendental se contemplará el «ego trascendental».

En suma, el método fenomenológico consiste en volver a los actos de conciencia a las vivencias y en analizar las estructuras de la conciencia desde su generalidad ideal, es decir, como esencias.

La experiencia fenomenológica parte del supuesto de que «lo subjetivo» no sólo puede ser fuente de conocimiento, sino incluso presupuesto metodológico y objeto de la misma ciencia. Es la propia experiencia a través de la intuición eidética, la principal fuente de conocimiento que utiliza el investigador para tratar de acercarse al estudio, análisis y conocimiento de la realidad.

Asumir el paradigma dialéctico -materialista significa el ajuste de la investigación a los principios, leyes y categorías de la dialéctica , como método filosófico que reconoce la unidad, concatenación y evolución indisoluble de todos los fenómenos existentes en el mundo y que al vincularse a la concepción materialista de la historia, sitúa los objetivos previstos al amparo del materialismo histórico y marxista que en esencia estudia a la sociedad y a cuanto fenómeno se inscriba en ella y sea significativo por tan solo delatar la presencia perenne de los hombres como entes fundamentales del proceso constante de renovación y transformación de la realidad. La presente investigación, en cuanto asume las regularidades anteriores, comparte una postura descriptiva e interpretativa del significado que los individuos le dan a sus experiencias, por lo que a continuación se mencionan algunos de los principales elementos que la fenomenología aporta a la investigación interpretativa:

a) La primacía que otorga a la experiencia subjetiva inmediata como base del conocimiento.

b) El estudio de los fenómenos desde la perspectiva de los sujetos.

c) Un interés por conocer cómo las personas experimentan e interpretan el mundo social que constituyen en interacción.

Tipo de diseño. Estudio de caso.

Conceptualización del método de estudio de casos en el marco de la investigación cualitativa.

Es un método de estudio, de formación e investigación que implica, según Anguera (1987:21), «el examen intensivo y en profundidad de diversos aspectos de un mismo fenómeno”. Es decir, es un examen de un fenómeno específico, como un programa, un evento, una persona, un proceso, una institución o un grupo social. Un caso puede seleccionarse por ser intrínsecamente interesante y lo estudiamos para obtener la máxima comprensión del fenómeno.

Las disertaciones sobre el estudio de casos se insertan en el marco de la investigación cualitativa y la indagación naturalista. Su objetivo básico es comprender el significado de una experiencia.

Según Cohen (1990:164), el investigador del estudio de casos observa las características de una unidad individual, un niño, una pandilla, una escuela o una comunidad.

El propósito de tal observación consiste en probar de modo profundo y analizar con intensidad el fenómeno diverso que constituye el ciclo vital de la unidad, con el fin de establecer generalizaciones acerca de una población más amplia a la que pertenece el particular observado.

El estudio de casos puede definirse como una descripción intensiva, holística y un análisis de una entidad singular, un fenómeno o una entidad social. Los estudios de casos .son particularistas, descriptivos y heurísticos y se basan en el razonamiento inductivo al manejar múltiples fuentes de datos.

En general, el método consiste en la búsqueda de soluciones a través de la discusión y el análisis de un problema dentro de un grupo, bien sea de carácter real o simulado.

Los estudios de casos pueden clasificarse por la naturaleza del informe final en descriptivos, interpretativos y evaluativos.

Nuestro estudio de caso presenta una naturaleza de tipo descriptivo.

Estudio de caso descriptivo: Presenta un informe detallado de un fenómeno objeto de estudio sin fundamentación teórica previa. Son enteramente descriptivos, no se guían por generalizaciones establecidas o hipotéticas, ni desean formular hipótesis generales. Son útiles, sin embargo, para aportar información básica en ciertas áreas educativas. Los centros de interés de los estudios de casos descriptivos en educación suelen ser los programas y prácticas innovadoras. Cualquiera que sea el área de indagación, la descripción es previa a la formulación de hipótesis y a la comprobación de la teoría.

Por las características especiales que presenta este grupo de niños y la no existencia en el municipio Moa de un programa desde la perspectiva sociocultural dirigido a familias de niños con Síndrome de Down de 0 a 5 años, se considera necesario realizar la propuesta del sistema de acciones basado en los programas de estimulación temprana, con el fin de complementar la labor que realizan los especialistas en el área de la salud.

Estructura del diseño de investigación.

Título:

. “La estimulación temprana en niños con Síndrome de Down en el contexto familiar desde una perspectiva sociocultural. Moa, 2009”.

Problema científico:

. ¿Cuál es la orientación y asesoramiento sobre estimulación temprana desde una perspectiva sociocultural que necesitan las familias de los niños con Síndrome de Down de 0 a 5 años en Moa? Objetivo General:

. Proponer un sistema de acciones de orientación y asesoramiento en el contexto familiar y desde una perspectiva sociocultural para las familias de niños con Síndrome de Down de 0 a 5 años, el cual contribuya a su exitosa integración social.

Objetivos específicos:

. Caracterizar al niño con Síndrome de Down de 0 a 5 años y su familia en el municipio Moa en cuanto a: • Edad y sexo.

• Composición familiar.

• Convivencia familiar.

• Nivel socioeconómico.

• Nivel educacional.

• Entorno social.

• Actitudes de las familias con relación a la socialización del niño.

• Nivel de conocimiento sobre Estimulación Temprana.

. Describir las bases psico-socio-culturales de la Estimulación Temprana y su trascendencia para la formación e inserción social de niños con Síndrome de Down.

. Valorar la influencia de un sistema de acciones desde las instituciones socioculturales y familiares para la Estimulación temprana que condicione la integración social de los niños con Síndrome de Down de 0 a 5 años.

Objeto de Estudio:

. El objeto de estudio de la presente investigación lo constituye el proceso de estimulación temprana desde una perspectiva sociocultural.

Campo de Acción:

. La orientación y asesoramiento a las familias.

Conceptualización: Estímulos: Se considera estímulos a todos aquellos impactos sobre el ser humano, que producen en él una reacción, es decir, una influencia sobre alguna función. Los estímulos son entonces de toda índole, tanto externos como internos, tanto físicos como afectivos.

Estimulación Temprana: Se define como el conjunto de intervenciones, dirigidas tanto a los niños con síndrome de Down de 0 a 5 años, como a sus familias y entorno. El objetivo es dar respuesta a las necesidades que presentan estos niños para potenciar al máximo su desarrollo. Las intervenciones deben considerar la globalidad del niño, y deben ser planificadas por un equipo de profesionales que tenga en cuenta todas las áreas del desarrollo del niño.

Sistema de acciones: Son aquellos que pretenden favorecer la autonomía del sujeto, y lograr un nivel psico-socio-cultural aceptable, basados en prevenir y mejorar posibles déficit del desarrollo del niño y focalizados en los padres, ya que éstos aprenden del profesional y luego se les anima a seguir con las acciones y actividades de orientación en casa. El sistema de acciones se desarrolla como una labor global que puede ayudarles a ellos y al niño, por medio de la información y la observación, que llevará implícito un trabajo más elaborado de programación de objetivos de desarrollo, que ellos van a poner en práctica en su casa, de una manera relajada, aprovechando el ambiente familiar con todas las posibilidades que tiene.