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LA ESTIMULACIÓN TEMPRANA EN NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN EN EL CONTEXTO FAMILIAR DESDE UNA PERSPECTIVA SOCIOCULTURAL. MOA, 2009

Silvia Delvis Matos García y María Antonia Ocaña Azaharez

 


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INTRODUCCIÓN

En los últimos años se ha evidenciado una significativa progresión tanto de naturaleza conceptual como práctica de la estimulación temprana.

Este proceso de reflexión y profundización sobre el tema pudiera estar dado, por el sin número de programas que se han ido implementando para intervenir, para prevenir minusvalías y aquellos gestados a partir de estudios y prácticas psico-socioculturales, lo que ha permitido aportar nuevos elementos a la definición y al desarrollo práctico de la misma, como son aquellos dirigidos a la familia, a grupos específicos, ejemplo a los niños con Síndrome de Down y a contextos comunitarios concretos. En la actualidad, es común que se incluya a la totalidad de la población infantil, se hace énfasis en que para ello se han creado en diferentes países una serie de programas con diferentes enfoques y vías: institucionales, comunitarios o de orientación familiar.

Por citar sólo algunos de esos programas cabe mencionar los “Hogares de Cuidado diario” y los “Multihogares” que se desarrollan en Venezuela; los “Hogares de Bienestar Familiar” que se aplican en Colombia por el Instituto de Bienestar Familiar; los “Programas no escolarizados de educación inicial y preescolar” que se llevaron a cabo en México, junto a otros como los de “Cuidado Diario” del Patronato Voluntario mexicano; los diversos programas chilenos no convencionales de educación inicial, tales como “Sala Cuna en el Hogar”, “Jardín a Distancia”, “Conozca a su hijo”; el programa ecuatoriano “Creciendo con nuestros hijos”, que aplica el Instituto Nacional del Niño y la Familia y el Programa “Educa a tu Hijo” que se aplica en la República de Cuba. La estimulación temprana de niños con necesidades educativas especiales en Cuba se aborda en la actualidad como una prioridad desde los ámbitos de Salud, Educación y los Servicios Sociales. Desde estas áreas se detectan y se tratan las situaciones especiales a través de diferentes mecanismos, fórmulas de apoyo y estimulación incluyendo a las familias; con el fin de favorecer la mayor comprensión de las alteraciones o deficiencias que presentan sus hijos y satisfacer sus necesidades lo más tempranamente posible.

En 1976 en las Tesis y Resoluciones sobre política Educacional aprobadas por el Primer Congreso del Partido Comunista de Cuba, se plantea que el Subsistema de Educación Especial “...trabajará por desarrollar la atención a los niños que presentan limitaciones físicas o mentales con la función social de hacerlos ciudadanos útiles a la sociedad en la medida de sus posibilidades.” Nuevamente en 1981 en los documentos directivos para el perfeccionamiento del Subsistema de Educación Especial (Resolución Ministerial.60/81) se plantea intensificar la atención y educación en edades temprana a los niños que presentan insuficiencias o desviaciones en el desarrollo.

Aunque estas temáticas se venían abordando en diferentes documentos no es hasta 1984 que se resolucionan y oficializan las vías para dar atención a estos niños con la emisión de la (Resolución Ministerial 126 /84).

Esta resolución tiene como propósito dar respuesta a la población infantil de edad temprana y preescolar que presentan insuficiencias, desviaciones y defectos en el desarrollo, que de ser atendidos desde los primeros años de vida logran mayor grado de corrección y compensación.

Para poner en práctica la resolución se inició un trabajo sistemático de intercambio entre los especialistas, para el establecimiento de criterios comunes de actuación para la detección, evaluación e intervención en este campo y como resultado, se lograron establecer los lineamientos para la elaboración de programas infantiles con estos fines.

Ante la tarea se imponía diseñar proyectos que definieran la organización y funcionamiento de estos programas, que respondieran a una nueva modalidad en un nuevo contexto educativo.

El programa educativo que se aplica en la República de Cuba, “Educa a tu hijo”, se hace extensivo en todo el país, con los niños entre dos y cinco años, pero no participan en el mismo niños con necesidades educativas especiales, de ahí surge la propuesta del sistema de acciones basado en estos programas de estimulación temprana para niños con estas necesidades (Síndrome de Down), en el municipio.

Suele afirmarse que la deficiencia mental del síndrome de Down es de grado moderado a ligero, basándose en las puntuaciones globales que se obtienen mediante los tests habituales que tratan de medir el coeficiente intelectual. Muchas veces se ha repetido que el coeficiente intelectual define negaciones y no capacidades. Esto es cierto si el resultado final se queda en una cifra y no describe los aspectos positivos que la propia realización de las pruebas ha tenido necesariamente que descubrir, y no se especifican las limitaciones técnicas que son intrínsecas a cada prueba. Efectivamente, las pruebas psicológicas tienen que detectar cuáles son las áreas o dominios en los que el individuo se mueve con soltura y en cuáles presenta dificultades y de qué tipo son. Una prueba basada preferentemente en la habilidad verbal de respuesta puntuará anormalmente bajo en las personas con síndrome de Down que presentan especiales problemas de lenguaje, por más que ellas entiendan bien lo que se les pregunta u ordena.

A partir de esta necesidad se expone el siguiente problema científico: ¿Cuál es la orientación y asesoramiento sobre estimulación temprana desde una perspectiva sociocultural que necesitan las familias de los niños con Síndrome de Down de 0 a 5 años en Moa? Hacia su solución se encamina la presente investigación y en correspondencia con la problemática existente se formula como objetivo general: Proponer un sistema de acciones de orientación y asesoramiento en el contexto familiar y desde una perspectiva sociocultural para las familias de niños con Síndrome de Down de 0 a 5 años, el cual contribuya a su exitosa integración social., y como objetivos específicos:

• Caracterizar al niño con Síndrome de Down de 0 a 5 años y su familia en el municipio Moa en cuanto a: -Edad y sexo.

-Composición familiar.

-Convivencia familiar.

-Nivel socioeconómico.

-Nivel educacional.

-Entorno social.

-Actitudes de las familias con relación a la socialización del niño.

-Nivel de conocimiento sobre Estimulación Temprana.

• Describir las bases psico-socio-culturales de la Estimulación Temprana y su trascendencia para la formación e inserción social de niños con Síndrome de Down.

• Valorar la influencia de un sistema de acciones desde las instituciones socioculturales y familiares para la Estimulación temprana que condicione la integración social de los niños con Síndrome de Down de 0 a 5 años.

Para seguir el curso de esta investigación se plantea como objeto de estudio: el proceso de estimulación temprana desde una perspectiva sociocultural y el campo de acción lo constituyen la orientación y asesoramiento a las familias.

La investigación se presenta a partir de la metodología cualitativa, el método utilizado es el fenomenológico y las técnicas empleadas son la observación participante, la entrevista no estructurada o en profundidad, el análisis de documentos y la consulta a especialistas.

El sistema de acciones y las orientaciones propuestas han sido extensamente estudiadas (Bruner, 1977, 1982; Kaye, 1986), y llevadas a la práctica en diferentes programas por distintos países con resultados positivos, y se caracterizan por tener un papel fundamental en el desarrollo de la comunicación, el lenguaje y las habilidades sociales y culturales de los niños con síndrome de Down, por lo que se destaca su importancia en el desarrollo integral de los niños.

Cuando se habla de Estimulación Temprana se establece la relación entre estimulación y educación, por lo que en este caso se toma en cuenta los factores que inciden en ambas: se determinó un grupo de cinco niños, las particularidades de cada uno de ellos, las familias y contexto. Hay quienes al referirse a este proceso educativo prefieren hablar de Educación Temprana entendiendo esta por toda la etapa y no exclusivamente las de los primeros años de vida. Otros términos utilizados son los de Atención Temprana o Estimulación Precoz. Para este trabajo se utiliza el término Estimulación Temprana.

La propuesta tiene un carácter descriptivo e interpretativo, al considerar en su elaboración, opiniones, intereses, necesidades e inquietudes de las familias y especialistas que finalmente dieron origen al diseño, conformación y estructura de la propuesta.

La novedad del trabajo está dada en que por primera vez en el municipio se propone un material que oriente, atienda, asesore y sugiera una metodología para la apertura de un sistema de acciones, basado en los programas de estimulación temprana desde una perspectiva sociocultural en el área de salud o sistema de acción social que le posibilite a la comunidad la atención e integración del niño y su familia en un medio adecuado, donde promueva el desarrollo de sus capacidades tanto físicas como mentales con carácter correctivo y compensatorio, la intención preventiva y el presupuesto de que todo niño necesita satisfacer sus necesidades para lograr el desarrollo deseado.

La estructura de la presente investigación está conformada por: introducción, tres capítulos, conclusiones, recomendaciones, bibliografía y anexos.


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