Hilda Peña Fernández*
Carmen Elena Ferrer Magadán**
Facultad de Ciencias Médicas Celia Sánchez Manduley, Cuba
Correo: hildapf@infomed.sld.cu
RESUMEN
El desarrollo del diagnóstico prenatal ha modificado radicalmente el manejo de los embarazos y de los resultados perinatales. Entre sus propósitos está la detección de malformaciones congénitas. Para profundizar en la temática se realizó una revisión bibliográfica con el objetivo de reflexionar sobre algunos de los dilemas bioéticos del diagnóstico prenatal en la provincia de Granma. Se indagó acerca de algunos de los dilemas, donde se incluyen: la voluntariedad, accesibilidad, el estado moral del feto y la interrupción del embarazo como tratamiento (aborto eugenésico). Se llegó a la conclusión que los principios generales de la bioética deben servir de base para el análisis y la solución de los dilemas que han surgido en el campo del diagnóstico prenatal y que el desarrollo tecnológico no puede cambiar los principios bioéticos, ni los valores humanos de los profesionales de la salud pública.
Palabras clave: diagnóstico prenatal, dilemas bioéticos, principios bioéticos, bioética.
ABSTRACT
The development of the antenatal diagnosis has modified the handling of the pregnancies of the results and radically perinatales. Enter your purposes the detection of congenital malformations is. In order to delve deeply into the subject matter came true a bibliographic revision for the sake of reflecting on some of the dilemmas bioethics of the antenatal diagnosis at Granma's province. He inquired after some of the dilemmas, where they include themselves: Willfulness, accessibility, the moral status of the fetus and the interruption of the pregnancy like treatment (eugenicabortion). It took place to the conclusion that the bioética's general beginnings must serve as base for analysis and the solution of the dilemmas that have happened at the field of the antenatal diagnosis and than the technological development can not change beginnings bioethics, neither the human public moral values of the health-care professionals.
Key words: Antenatal diagnosis, dilemmas bioethics, beginnings bioethics, bioethics.
Para citar este artículo puede utilizar el siguiente formato:
Hilda Peña Fernández y Carmen Elena Ferrer Magadán (2019): “Diagnóstico prenatal. Dilemas bioéticos”, Revista Caribeña de Ciencias Sociales (diciembre 2019). En línea:
https://www.eumed.net/rev/caribe/2019/12/diagnostico-prenatal.html
//hdl.handle.net/20.500.11763/caribe1912diagnostico-prenatal
INTRODUCCIÓN
El diagnóstico prenatal (DPN) incluye todos los métodos con los que se investiga indirectamente el fenotipo o las probabilidades del genotipo fetal. Este debe ser realizado solo por razones relevantes a la salud del feto, cuyos padres hayan decidido solicitarlo para detectar condiciones genéticas o defectos congénitos y se debe ofrecer a la pareja independientemente del punto de vista de esta en relación con el aborto, ya que el aborto selectivo se identifica entre uno de los dilemas en la práctica de la genética médica.1
Resulta oportuno señalar que no es éticamente aceptable la realización del DPN para decidir sobre la vida o la muerte del feto, pero el hecho de que no se admita el aborto como solución ante un posible resultado adverso, tampoco lo hace inútil o desaconsejable.
Existen otras razones para ofrecer la realización de un DPN como son: ofrecer tranquilidad a la pareja de que el feto no presenta malformaciones situación que se da en 95% de los casos, acometer un posible tratamiento prenatal, indicar el mejor modo y lugar de realizar el parto, preparar las condiciones de vida y el tratamiento más adecuado y preparar a la pareja para asumir la llegada de un hijo enfermo.1
Sin embargo las malformaciones congénitas han preocupado a la humanidad por siglos, pues representan un problema de salud pública que repercute en el ámbito familiar y en la sociedad. La Organización Mundial de Salud (OMS) las define como toda anomalía del desarrollo morfológico, estructural, funcional o molecular que este en el recién nacido, sea externa o interna, familiar o esporádica, hereditaria o no, única o múltiple, que resulta de una embriogénesis defectuosa.
En la actualidad a la pareja con riesgo se le ofrece la realización del aborto selectivo, también llamado terapéutico o eugenésico (eugenesia positiva) como la solución en prácticamente el 95 % de los casos si se demuestra anomalía. Este tipo de aborto está legalizado en numerosos países, justificado por la razón del riesgo de malformaciones congénitas y graves anomalías genéticas en el feto, que son incompatibles con la vida.
Históricamente, la eugenesia fue la filosofía social que tenía por objetivo mejorar la herencia humana mediante la intervención social, pero desde el punto de vista clínico, consiste en la preocupación por la salud y la constitución de las futuras generaciones, en tanto utiliza la ciencia y la tecnología para conocer y estimar la salud física y mental del futuro recién nacido.2
Numerosos estudios demuestran la amplia diversidad en los puntos de vista y actitudes de las personas en el mundo sobre este tema, por lo que el debate continúa.
La bioética surge como una necesidad para responder y tratar de solucionar los grandes conflictos que se presentan en la sociedad. La Bioética es un término moderno que se le atribuye la paternidad a Van Rensselaer Potter (1970) al publicar el artículo “Bioethics, thescience of survival”3, Potter plantea que la ciencia tiende ese puente de entendimiento entre el conocimiento científico y los valores humanos, una nueva sabiduría que provee “el conocimiento de cómo usar el conocimiento para la supervivencia del hombre y para el mejoramiento de la calidad de vida”.
Posteriormente la bioética se relacionó fundamentalmente con la ética médica. TomL. Beauchamp y James F. Childress publican los “Principios de ética biomédica” en el año 1979, siendo considerado un texto clásico en la ética biomédica, en la que se establecen cuatro principios bioéticos, que constituyen lo que se ha denominado el "paradigma de la bioética" que son: la beneficencia, la no maleficencia, la autonomía y la justicia.4 Principios que deben servir de base para el análisis y la solución de los dilemas que han surgido en el campo del diagnóstico prenatal.
El DPN plantea una serie de cuestiones difíciles de resolver en relación con los puntos de vista éticos, morales y filosóficos, los cuales están sujetos a la variación individual. Se le debe ofrecer a las parejas con un alto riesgo de enfermedad genética, para brindarles la oportunidad de tomar la decisión que consideren sea la mejor para ellos y sus planes futuros.5, 6
La Bioética es una potente herramienta moral y legal, cuyos propósitos pretenden encontrar el nuevo marco moral y creativo que sustente a cada nuevo avance en el conocimiento científico, hacia el bien del individuo y en aras de la conservación de la salud y de la vida. Toma y considera al ser humano en su estrecha relación con los factores ambientales, tales como naturaleza, cultura, religión, política y sociedad, entre otros, respetando la individualidad de cada ser y la pluralidad de escenarios posibles.
Cuando en los diferentes métodos de DPN se detecta una malformación congénita incompatible con la vida, lo que ocurre entre el 2 y el 3% de los casos, 5, 7,8 esta debe ser explicada e interpretada en su total trascendencia para el feto y la familia, por profesionales que tengan experiencia con el cuadro clínico específico, o sea, especialistas en Genética Clínica.
Las palabras del especialista son lo prioritario, tanto como su lenguaje corporal (miradas, gestos, silencios), porque la paciente siempre se da cuenta cuando se detectan alteraciones. En ese momento, recordará no solo lo que se le dijo sino también cómo se le dio la noticia del defecto, el entorno, las personas. Se le proporcionarán a la mujer embarazada las opciones de continuar con la gestación (con todos los aspectos que implican el nacimiento de un hijo enfermo) o de interrumpirla voluntariamente. Se ha demostrado que la secuencia de pensamientos que enfrenta la embarazada cuando debe elegir la interrupción electiva de la gestación está basada no solo en la calidad de vida del feto en sí, sino en la de ella, que se siente unida al feto y en la calidad de vida de la familia como un todo.9
Es un momento muy difícil para la gestante y para su pareja, donde afloran sentimientos contradictorios. Ello incluye la necesidad de mostrarles las posibilidades de tratamiento intrauterino, si lo hubiese, de que ocurra una muerte fetal y de los problemas que podrían presentarse después del nacimiento, tales como la necesidad de intervenciones médicas o quirúrgicas, las expectativas de supervivencia, el posible nivel de discapacidad; de manera que puedan tomar la decisión adecuada según su modo de pensar y sus principios éticos.
Cuando ha sido posible el diagnóstico prenatal en gestantes, por lo general, el médico tratante sugiere a la madre un aborto eugenésico que acarrea serios conflictos morales y éticos para la pareja y la familia. Si la madre tiene creencias religiosas podrá considerar que la vida por provenir de Dios es sagrada y que ella no está en capacidad de obrar libremente sobre la vida de su hijo. Si, por el contrario ella considera que como ser humano tiene libre albedrío y autonomía y que esa autonomía le es propia y no le es negada, ella podrá optar a tomar una determinación que evite mayores sufrimientos de existencia para su bebé.
En cuanto a la aceptación de los principios bioéticos, el problema se presenta en la definición de los términos comprendidos en ellos. Es decir, mientras que “respetar la vida humana” no implica discusiones, en cambio hay divergencias en cuanto a la definición misma de “vida humana”. Surgiendo interrogantes como ¿cuándo comienza la vida humana?, ¿qué significa una vida digna?, ¿qué es la libertad de elección?, ¿es libre quien decide sin responsabilidad? y sigue una larga lista de cuestiones que, por no tener una respuesta biológica, sino más bien filosófica o teológica o ideológica, presentan opiniones y posturas variadas.9
Problema científico: ¿Cómoaplicar los principios de la bioética ante los dilemas surgidos en el DPN?
Objetivo: Reflexionar sobre algunos de los dilemas bioéticos en cuanto al DPN en la provincia de Granma.
DESARROLLO
Se indagó acerca de algunos de los dilemas del diagnóstico prenatal, donde se incluyen: la voluntariedad, accesibilidad, el estado moral del feto y la interrupción del embarazo como tratamiento (Aborto eugenésico).
Dilemas del diagnóstico prenatal
Voluntariedad del DPN
De manera general los estudios prenatales deben basarse en la “voluntariedad “de los padres, para respetar la autonomía e integridad de la familia siempre con una previa información a la gestante de en qué consiste la prueba que se deberá realizar, sus riesgos, sus beneficios y la conducta que se tomará en caso de que el resultado sea alterado. Aquí se cumple el principio de autonomía de la bioética, con inclusión de su expresión en el consentimiento informado,10 para garantizar la total asistencia de las embarazadas a las pruebas de diagnóstico prenatal masivas en Cuba, como son la alfafetoproteína en suero materno (AFPSM)11 y el ultrasonido diagnóstico (USD); estas son indicadas por el médico de la familia donde son atendidas todas las embarazadas de su comunidad y el cual se encarga de persuadir a la embarazada para la realización de dichas pruebas, además de informarles la importancia de estas.
Accesibilidad para el DPN
En cuanto a la accesibilidad en Cuba este aspecto no constituye un dilema del DPN, pues se cuenta con el programa de diagnóstico, manejo y prevención de enfermedades genéticas y defectos congénitos. Este tiene una historia de aproximadamente 30 años con programas de DPN, de acceso universal y gratuito, con alcance comunitario en los últimos 10 años.
De esta forma se puede ver cómo todas las embarazadas, independientemente de su nivel cultural y social, tienen alcance a los métodos de DPN. Cumpliéndose con el principio de beneficencia, que no es solo hacer el bien, sino también dar la posibilidad a las personas de obtener el bien.12
Estado moral del feto
Las respuestas a las interrogantes de ¿cuándo el feto se considera persona? o ¿cuándo el feto se considera paciente? se encuentran entre las más controvertidas de la medicina moderna y constituyen grandes dilemas éticos relacionados con el comienzo de la vida. Algunos consideran que desde etapas precoces de la gestación el embrión y posteriormente el feto tienen un estatus moral y por lo tanto, debe ser respetado como una persona potencial.
El reconocimiento del estatus moral del embrión y de sus derechos como persona se encuentra en el centro de los grandes conflictos éticos actuales en relación con los centros de reproducción asistida y el destino de los embriones congelados resultantes de los ciclos de fertilización in vitro.9,13
Los momentos considerados claves para esclarecer el estado moral del feto son la concepción, la implantación, el comienzo de la diferenciación del sistema nervioso central, la percepción de los movimientos fetales por parte de la madre y el momento del parto. Otros consideran que al alcanzarse el límite de viabilidad es que debe ser considerado como una persona y como tal, respetarse sus derechos. La viabilidad está relacionada no solamente con aspectos del desarrollo biológico intrínseco del feto, mucho depende de la tecnología porque su desarrollo influye, en gran medida, en la posibilidad que tenga el feto de sobrevivir fuera del claustro materno.9, 14
El estatus moral del feto está muy relacionado con la decisión de los padres de aceptar o no al feto enfermo, pues este no tiene capacidad para decidir, por lo que resulta muy importante que el médico, a pesar de sus convicciones morales, no trate de influir, de ninguna manera, en la decisión de la pareja, ya que esta, es la que debe decidir sobre su hijo.13
El feto no se considera persona jurídica en Cuba. Según el artículo 24 del Código Civil, en las consideraciones generales sujetas a la relación jurídica, donde se plantea que la personalidad comienza con el nacimiento y en el artículo 25, se plantea que el concebido se tiene por nacido, para todos los efectos que le sean favorables, a condición de que nazca vivo, lo que junto al Decreto Ley No. 139, en su artículo 36 y a la Resolución Ministerial No. 24 de 2013, brindan el marco legal y jurídico al aborto provocado de causa genética en Cuba.15,16,17
Un enfoque ético, basado en el respeto por las personas y a la confidencialidad, evitando el daño y respetando a la autonomía, son las claves de un asesoramiento genético óptimo.
El profesional se ve comprometido entre el deber de beneficiar al feto y respetar la autonomía de la mujer, entre el derecho a la salud de uno y de otro, entre el derecho a la vida de un nuevo ser y la calidad de vida de toda una familia; en definitiva, entre los valores de sus pacientes y los propios.
Es por esto que el enfoque no directivo consiste en dar toda la información disponible y ayudar al paciente, permaneciendo imparcial y objetivo en la toma de decisiones. Resulta necesario presentar en forma no directiva las opciones que existan, para que los padres tomen la decisión que mejor se ajuste a su modo de pensar y a sus principios éticos. Diversos estudios han demostrado que la decisión de los padres es altamente influenciable por un asesoramiento directivo, por lo que este debe evitarse.5, 6
Interrupción del embarazo como tratamiento (Aborto eugenésico)
Por otro lado el aborto selectivo del embarazo es un tema de salud global y constituye uno de los dilemas más complejos de la bioética, pues tiene connotaciones psicológicas, éticas y jurídicas. La terminación electiva de la gestación es un tema que genera y seguirá generando controversias de toda índole por múltiples razones.
El aborto es, probablemente el método más antiguo y polémico de regulación de la fecundidad. No existe otro procedimiento electivo que haya sido tan debatido, haya generado tanta controversia emocional y ética o que haya recibido tanta y tan constante atención pública a lo largo del tiempo.
La interrupción de la gestación era practicada tanto en la civilización griega como en la romana.18Se realizaba mediante la inserción de sustancias a través del cuello del uterino, utilizando tubos de plomo huecos, fue descrita por Hipócrates. Los romanos utilizaban plumas de pato con estos fines; en la antigua Grecia las posiciones ante la práctica del aborto eran más abiertas y se consideraba que debía prescribirse en caso de incesto, cuando los padres fueran personas de edad avanzada o para limitar las dimensiones de la familia.
Platón consideraba que el feto no tenía alma y llegó a manifestar en la República que el aborto debía prescribirse en caso de incesto o cuando los padres fueran personas de edad. Aristóteles y otros filósofos lo recomendaban como fórmula para limitar las dimensiones de la familia y como consideraban al feto como parte de la madre, a ella pertenecía la elección.19
El aborto ha sido uno de los temas más complejos de la Bioética, en este momento representa una controversia de difícil solución entre posturas extremas, los denominados pro-choice (pro-elección, que defienden el derecho de la mujer a decidir libremente) y pro-life (pro-vida, que consideran que el aborto es injustificable por considerarlo un asesinato).
En el grupo pro-vida hay quienes están en desacuerdo no solo con el aborto, sino con cualquier forma de anticoncepción que no sea el método de ritmo; en el grupo pro-elección algunos consideran el aborto como un método de planificación familiar. En el intermedio de estas posiciones extremas hay miembros de estos grupos que consideran que los métodos anticonceptivos modernos y la educación sexual son indispensables para disminuir el aborto.20
De un modo gradual las razones sociales abrieron camino a las indicaciones médicas, que aceptaron la terminación electiva del embarazo o el aborto provocado cuando el feto produjera o agravara una enfermedad materna; algunos países lo hacen por defectos del feto. Las connotaciones psicológicas, éticas y jurídicas del aborto provocado están no solo en función de la persona que lo practica, sino también de la sociedad en la que se desarrolla y del lugar que en ella ocupa la mujer.6,9
La legislación sobre el aborto es un reflejo de la evolución de la sociedad en este tema. En los países occidentales, salvo excepciones, se mueve desde una penalización total a parcial, con algunas características como la existencia de supuestos específicos tales como el aborto terapéutico por peligro para la vida de la madre, aborto eugenésico por malformaciones fetales o aborto ético por casos de violación o incesto; pero cuando se evidencia alguna alteración en el embrión o en el feto el recurso al aborto selectivo va a ser la decisión en prácticamente el 95% de los casos.14
En el mundo se realizan entre 50 y 60 millones de abortos cada año, la mayoría clandestinos debido a leyes penalizadoras, lo que representa el 22% de los 210 millones de embarazos que ocurren anualmente. El 49% de los abortos voluntarios fueron inseguros en el año 2008 (generalmente en países con legislaciones prohibicionistas), comparados con el 44% en 1995.6
Estos abortos se realizan, sobre todo, en los países en vías de desarrollo: en África el 97% y en Asia del sur y central el 65%. El aborto clandestino e inseguro es muy frecuente en países con leyes de aborto restrictivas, en particular en África Subsahariana y Latinoamérica.
Para provocar el aborto utilizan hierbas, agujas punzantes, catéteres urinarios, sustancias tóxicas y acciones de todo tipo para expulsar el embrión no deseado en muchos países del Tercer Mundo. Según estimaciones de la OMS unas 500 000 mujeres mueren anualmente a consecuencia de abortos inseguros.6,21
En Cuba en el 2013, se aprobaron las normas para la terminación voluntaria del embarazo, por razones médicas o de salud o por el diagnóstico prenatal de malformaciones congénitas incompatibles con la vida.
En el año 1959, cuando se deja de realizar el aborto voluntario institucional, se produce un incremento de la mortalidad materna por el ejercicio ilegal de este procedimiento y la mala práctica de las maniobras abortivas. En el año 1965 es institucionalizado y en el Código Penal de 1987 (artículo 6) se legaliza realmente el aborto en Cuba. Se sanciona al que proceda sin consentimiento de la mujer, lo realice fuera de las instituciones oficiales y no sea médico o lo realice por lucro; los abortos ilegales serán fuertemente penalizados.19
En la actualidad el estado cubano juega un papel importante en la regulación del aborto al establecer las disposiciones legales para su ejecución. El Decreto No. 139 del Reglamento de Ley de Salud Pública, en su artículo 36, establece que el Sistema Nacional de Salud promueve y realiza acciones para el diagnóstico y el tratamiento de los aspectos de la reproducción humana, la infertilidad y la regulación de la fecundidad y ofrece servicios para la terminación del embarazo no deseado. Según la Resolución Ministerial No. 24 de 2013 del Ministerio de Salud Pública (MINSAP), rector del Sistema Nacional de Salud, se aprueban las Normas de salud para la terminación voluntaria del embarazo.15,21
Algunas embarazadas pueden desear elegir el aborto antes de confirmar la afectación del feto, sin embargo es obligatorio por parte del médico explicarles, previo al inicio del estudio, los pasos que este implica antes de tomar una decisión final sobre el embarazo. También existen muchas parejas que después del DPN de alguna malformación congénita como el síndrome de Down e incluso cardiopatías congénitas cono-troncales en la descendencia, rechazan la terminación electiva del embarazo como opción terapéutica por motivos morales, éticos o religiosos. En ciertas sociedades este grupo de personas representa una parte importante de la población.9 Cabría entonces preguntarse: si se conoce el rechazo al aborto en algunas parejas por motivos disímiles, ¿vale la pena realizar en ellas algún procedimiento de DPN?
Aún en estas circunstancias se considera útil la realización del DPN por diferentes razones, debido a que el procedimiento puede ser beneficioso para la madre y el feto. Muchísimos resultados evidenciarán que el feto es normal, lo que aliviará y hará desaparecer muchas tensiones entre la pareja y la familia. Además una vez que se conoce la presencia de alguna enfermedad en el feto, los padres pueden recibir apoyo psicológico durante la gestación que los ayude a enfrentar el problema después del nacimiento, también se pueden aumentar el número de controles prenatales, orientar a los familiares acerca de las características de la enfermedad, remitir a la gestante a centros especializados donde se puede ofrecer atención inmediata al recién nacido, entre otras acciones de salud.4
Es muy importante dar una clara orientación a la pareja sobre las consecuencias de mantener la gestación y de lo que implica realizarse el aborto electivo, pero debe respetarse la autonomía de la pareja, que implica la libertad de acción y elección, así el deseo de promover la libertad de los otros para realizar opciones personales. Justamente uno de los fines del DPN es favorecer, a través de una información adecuada y de un consentimiento expreso, una actitud libre y responsable del paciente frente a sus propias decisiones.10
Si bien la terminación electiva de la gestación constituye una forma de prevención primaria de los defectos congénitos, basada en opciones reproductivas postconcepcionales, la forma ideal para realizar la prevención primaria de estos defectos es la prevención preconcepcional, que consiste en evitar la aparición del trastorno en cuestión, por medio de la protección a personas en edad reproductiva de la exposición a agentes potencialmente mutagénicos o teratogénicos, es decir, capaces de dañar el material hereditario, el embrión o el feto, por ejemplo las radiaciones, el alcohol, las drogas y los contaminantes ambientales. Otra importante medida lo constituye la administración de ácido fólico en el periodo preconcepcional, ya que varias malformaciones congénitas son susceptibles de prevención primaria, asegurando la administración preconcepcional de este micronutriente.4,22
En Cuba existe una importante tradición de pensamiento ético. De tal forma, podemos citar: el "Juramento de Honor de los Médicos Cubanos" (1938); el "Código de Moral y Ética" (1957); las "Reglas de Etiqueta Profesional" (1957), los "Principios de la Ética Médica" (1982), documento rector que pauta la conducta de los trabajadores de la salud dentro de la proyección humanista de la Revolución, el "Código de Ética de los Científicos Cubanos" (1994); la adhesión de Cuba a los códigos internacionales de ética médica, ética de las investigaciones, las cartas del derecho del paciente y a otros acuerdos internacionales sobre la materia. Todo ello demuestra la respetabilidad y acato creciente de los profesionales cubanos de las ciencias de la salud por la reflexión ética.12
CONCLUSIONES
Los principios generales de la bioética deben servir de base para el análisis y la solución de los dilemas que han surgido en el campo del diagnóstico prenatal y el desarrollo tecnológico no puede cambiar los principios bioéticos, ni los valores humanos de los profesionales de la salud pública. En el campo del DPN se pueden llegar a plantear conflictos éticos, sociales y jurídicos de compleja resolución, por lo que el médico debe aplicar en su ejercicio profesional los principios bioéticos de autonomía, justicia, beneficencia y no maleficencia, que constituyen las normas fundamentales que gobiernan su conducta, lo cual proporciona la base para el razonamiento y la orientación a sus acciones. De modo que la pareja puede tomar la decisión que mejor se ajuste a su modo de pensar y a sus principios éticos
El diagnóstico prenatal constituye además la opción reproductiva más ampliamente difundida a nivel mundial y se refiere a todos los métodos para investigar la salud del feto. Todas las evidencias indican que las parejas aceptan con beneplácito este diagnóstico, pues les brinda beneficio para la familia.
En Cuba existen las normas jurídicas que garantizan la instrumentación legal del aborto ante el diagnóstico prenatal de malformaciones congénitas incompatibles con la vida.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS