Arturo Rodríguez Zambrano*
Toala Tigua Mirko Jair **
Karina Álava Naranjo***
Universidad Laica Eloy Alfaro de Manabí, Ecuador
e-mail: arturo.rodriguez30@gmail.com
RESUMEN
El presente artículo trata sobre una historia de vida en educación básica cuya protagonista es una niña de siete (7) años de edad, quien presenta Epilepsia del lóbulo temporal dentro de una Institución Educativa. El objetivo de la investigación fue el de identificar las características evolutivas del sujeto que aprende y la influencia que tienen los tejidos contextuales en su desarrollo integral. Se llevó a cabo en el contexto de la Investigación Acción Participativa realizada durante las prácticas preprofesionales de la carrera de Educación Básica y como parte del Proyecto de Innovación y Desarrollo de procesos Educativos de la Facultad de Educación de la ULEAM. La observación participante, el mapeo, el grupo focal, las entrevistas y la evaluación psicométrica fueron las técnicas aplicadas. Del análisis procedente de la codificación de los significados, ubicados dentro de las categorías de contexto social, escolar, familiar, y las correspondientes al embarazo, parto, etapas del desarrollo y necesidades educativas especiales, se evidencia que la historia personal y académica del sujeto que aprende dista de una con severos reveses, aunque ha sido víctima de bullying. Entre los resultados se observa que la niña tiene relaciones familiares cambiantes, pero positivas. Se concluye que, salvo esporádicas ocasiones de aparición de crisis epilépticas, la enfermedad no tiene una gran repercusión en el desenvolvimiento del sujeto que aprende.
Palabras clave: epilepsia del lóbulo temporal, inclusión educativa, infancia, rendimiento escolar, educación ecuatoriana
Abstract
This article is about a life story in a primary school with a seven (7) year old girl as the protagonist, the learning subject of our research, who presents temporal lobe epilepsy. The objective of the research was to identify the evolutionary characteristics of the learning subject and the influence that contextual nets have on her integral development. The study used the method of Participatory Action Research which was carried out during the internship of primary education degree students and it was part of the project called “Innovación y Desarrollo de procesos educativos” (Innovation and development of educational processes) from the Faculty of Education of Universidad Laica Eloy Alfaro de Manabí. Participant observation, mapping, focus group, interviews and psychometric evaluation were the techniques applied. It was demonstrated that the personal and academic history of the learning subject has not suffered from severed setbacks, although she has been the victim of bullying. These assertions were a result of analyzing the codification of the facts that were found in the categories of social, school and family contexts, as wells as those corresponding to pregnancy, childbirth, stages of development and special education needs. It was also observed that the girl's family relationships have positively changed. Conclusively, except for sporadic epileptic seizures, the disease does not have a great impact on the development of the learning subject.
Keywords: temporal lobe epilepsy, educational inclusion, childhood, school performance, Ecuadorian education.
Para citar este artículo puede utilizar el siguiente formato:
Arturo Rodríguez Zambrano, Toala Tigua Mirko Jair y Karina Álava Naranjo (2020): “Incidencia de la epilepsia del lóbulo temporal: una historia de vida en la escuela”, Revista Atlante: Cuadernos de Educación y Desarrollo (enero 2020). En línea:
https://www.eumed.net/rev/atlante/2020/01/epilepsia-lobulo-temporal.html
//hdl.handle.net/20.500.11763/atlante2001epilepsia-lobulo-temporal
INTRODUCCIÓN
El presente trabajo de investigación se centra la exploración de los contextos escolar, familiar y social de los sujetos educativos quienes tienen una necesidad educativa especial en el contexto de una institución de educación básica de la provincia de Manabí, Ecuador. El proyecto se realiza en el marco de las prácticas de formación profesional y el proyecto de investigación denominado “Innovación y desarrollo de procesos educativos”.
Entre los principales referentes tomados en consideración para su desarrollo, se encuentran Papalia, FIeldman y Martorrell (2012), quienes responden muchas importantes interrogantes alrededor de la ecología desarrollo humano.
En esta investigación son explorados los contextos familiar, escolar y social de una niña de 7 años, que como antecedente presenta epilepsia del lóbulo temporal.
DESARROLLO
La epilepsia del lóbulo temporal
La epilepsia del lóbulo temporal (ELT), se encuentran a ambos lados del cerebro, detrás de las sienes. Estas áreas cerebrales participan en el control de las emociones y en la memoria a corto plazo. Es considerada como un síndrome adquirido multifactorial, que se asocia con lesiones como la esclerosis hipocampal, tumores, traumatismos, malformaciones vasculares, entre otros. En la actualidad se reconoce que algunos factores genéticos pueden dar origen a esta enfermedad (Piña, Migliacci, Gómez, Campos, García, Toledano & Gil-Nagel, 2011).
Existen varios tipos de Epilepsias del lóbulo temporal, según el área afectada. Herrera, Fernández, Pastor, Requejo, Sola & Alonso (2009) la clasifican en 1) mesial con esclerosis en el hipocampo, 2) mesial sin esclerosis y 3) focal lateral. En el primer caso (ELT-HS+), se caracteriza por la pérdida de neuronas del hipocampo en las zonas de CA1, giro dentado e hilus, mientras el tercero se caracterizada por originar trastornos del lenguaje, alucinaciones auditivas complejas, entre otros síntomas. Por último, existe también la ELT familiar autosómica dominante, que se caracterizada por auras auditivas y crisis tonicoclónica o convulsiones (Fisher, Cross, French, Higurashi, Hirsch, Jansen & Zuberi, 1981).
El lóbulo temporal es la región más propensa a la epilepsia (epileptogénica) dentro del cerebro humano. Por ello, ETL es el tipo más frecuente de las epilepsias desarrolladas (Benbadis, 2015). Para su diagnóstico se deben realizar varios exámenes, entre ellos exámenes neurológicos, electroencefalogramas, tomografía computarizada, resonancia magnética, tomografías por emisión de positrones y tomografía computarizada por emisión de fotón único (SPECT).
La persona con epilepsia suele sufrir una serie de convulsiones o movimientos corporales incontrolados de forma repetitiva. A esto se le llama "ataque epiléptico". Los tratamientos actuales pueden controlar los ataques, al menos durante cierto tiempo. La intervención quirúrgica es otra alternativa de tratamiento, pero sólo se realiza al paciente después de un detallado análisis. El tratamiento con los medicamentos puede llegar a tener efectos secundarios como sensación de cansancio.
Contexto familiar
La familia es el primer escenario de socialización del niño o niña y dentro de su seno es donde se adquiere la cultura y las normas sociales y de comportamiento que permiten su integración en la sociedad. De acuerdo con (Suárez Palacio & Vélez Múnera (2018), el contexto familiar es la primera red de apoyo y la más cercana, aunque se constituye como un etapa de aprendizaje no formalizado. Por tanto, la calidad afectiva dentro de las relaciones familiares es un factor determinante para el futuro del individuo.
Entre las incidencias familiares se encuentran situaciones como la pérdida de un familiar, del trabajo, la condición social o la salud; o de la aparición de una enfermedad o necesidad de atención especializada. Cualquiera de las situaciones mencionadas supone un cambio importante en la vida y requiere que los familiares pasen por un proceso de adaptación, hasta lograr aceptar la pérdida y aprender a convivir en la nueva condición. A este proceso se le denomina duelo.
Según Kübler & Kessler (2016), el duelo se presenta como una reacción ante un cambio súbito en la vida familiar. Así, los autores distinguen cinco (5) etapas: 1) la negación, 2) el enfado, 3) la negociación, 4) la tristeza, y 5) la aceptación. No todos los miembros de una familia pasan por dichas etapas, ni lo hacen en este orden; cada uno tiene su ritmo.
Contexto escolar
El contexto escolar es un término que hace referencia a las actividades dentro del núcleo escolar, a nivel áulico y a nivel personal. Es fundamental que los alumnos cuenten con entornos educativos y escenarios que les permitan desarrollar sus habilidades para pensar y su capacidad para aprender (Paredes & Sanabria, 2015).
Dentro del ámbito escolar, encontramos diferencias que se debería considerar para tener un ámbito promotor del aprendizaje ante factores relacionados a las desigualdades, como la pobreza y la discapacidad, garantizando así que todos los niños, niñas y adolescentes tengan las mismas oportunidades de una educación de calidad y calidez. En este sentido, Murillo (2008) afirma que, dentro de las escuelas, y en términos de inclusión, se deben tomar en consideración factores como el clima escolar, las expectativas sobre el rendimiento, el liderazgo educativo, la evaluación frecuente, la claridad en los objetivos, el consenso entre profesores, la motivación de los estudiantes, y las adaptaciones que el currículo requiere por la situación del hogar de los alumnos (pág. 5).
La epilepsia en el contexto escolar
Según el National Institute of Neurological Disorders and Stroke (2017) un gran porcentaje de personas que padecen ELT puede hacer las mismas cosas que las personas que no presentan esta enfermedad, llegando a vivir exitosamente y de manera productiva. En la mayoría de los casos, no afecta al rendimiento académico. No obstante, en un menor porcentaje de las personas con epilepsia, pueden presentar síntomas relacionados con problemas cognitivos o neuropsiquiátricos de forma concurrente, que pueden afectar negativamente la calidad de vida.
Actualmente existen tratamientos para que las personas puedan pasar meses o años sin tener una crisis epiléptica. Sin embargo, las personas que se resisten al tratamiento pueden tener crisis constantes, desde varias veces al mes hasta llegar a tenerlas en repetidas ocasiones al día, con consecuencias severas que pueden generar discapacidades.
Los medicamentos que se utilizan para controlar las crisis epilépticas se denominan anticonvulsivos. Su uso suele causar efectos secundarios que interfieren con la concentración y la memoria.
Los niños con ELT corren mayor riesgo de presentar como la depresión o trastornos de hiperactividad con déficit de atención (TDAH). En algunos casos, problemas de comportamiento de los niños pueden adelantar la aparición de una crisis.
Las emociones juegan un papel importante en la vida a de los niños. Ellos son más vulnerables a los problemas emocionales causados por la estigmatización provocada por el desconocimiento sobre la enfermedad; el estigma lleva, a su vez, al acoso. Las experiencias de bullyng pueden causar que el niño o niña ya no desee ser partícipe de la vida social.
En el caso ecuatoriano, es responsabilidad de los centros educativos, en conjunto con el Departamento de Consejería Estudiantil (DECE), el velar porque el acoso no tenga cabida. Esta meta debe ser alcanzada a través de la prevención y la adecuada gestión de la comunidad educativa.
Los maestros deben tomar en cuenta que los niños con epilepsia pueden necesitar más tiempo de lo común o más repeticiones de las explicaciones para la realización de una actividad.
Contexto Social
El ser humano es un ser destinado a relacionarse y convivir en sociedad. Adquirir los comportamientos, normas, actitudes y valores que dirigen sus actos es parte fundamental de esta convivencia. Para Guichá & Navarro (2008) el humano es un ser en desarrollo que va construyendo sus conductas y, a partir de estas, descubre que al afectar a otros afecta el medio que lo rodea y, por ende, a sí mismo.
A medida que los niños y niñas van creciendo y madurando de forma física, cognoscitiva y emocional, buscarán la independencia parcial o total de sus padres y otros familiares cercanos, por lo que la adopción de la cultura donde deben insertarse es indispensable. Para Yuberon (2015), mediante la interacción de los niños con sus compañeros, van desarrollando las destrezas de socialización para el logro de su independencia social.
METODOLOGÍA DE LA INVESTIGACIÓN
Para el desarrollo de la presente investigación se ha utilizado el método de la historia de vida con relato cruzado. En ella, diferentes personas cercanas han resaltado los acontecimientos más importantes alrededor de la experiencia del sujeto que aprende (Calvo, Camargo & Pineda, 2008; Cedillo, 2014; Becerril, 2018).. Follari (2014) explica que las historias de vida forman parte del método biográfico, en el que se muestra un problema de la estructura social, a traves de la presentación cuasi fidedigna de anécdotas, regularidades y generalidades. Ferrarotti (2007) agrega que la historia de vida es un texto donde se presenta un origen y un desarrollo, con progresiones y regresiones.
Según Cuauro (2014) las técnicas son el conjunto de saberes que permiten proceder dentro del marco de una investigación. Las técnicas utilizadas en esta investigación son la observación participante, realizada en el contexto del aula escolar, las entrevistas semiestructuradas, realizadas a profesores y compañeros, y el mapeo, realizado dentro del núcleo familiar.
Según Sabino (1992) el instrumento es el medio que el investigador utilizará para recolectar y registrar la información durante toda la investigación. Este es un recurso muy valioso e importante dentro de la investigación acción participativa. Para la recolección de datos se utilizaron diarios de campo, fichas de observación, test de autoestima, test de inteligencias múltiples y cuestionarios de entrevista para el sujeto que aprende, sus padres, profesores y compañeros.
Dentro del protocolo de investigación, además del trámite respectivo para la autorización y acceso a la institución educativa, se consolidó la firma del consentimiento informado de parte del representante legal.
RESULTADOS
La madre del sujeto que aprende se enteró que estaba en periodo de gestación a los 21 años, mientras su cónyuge cursaba los 32. El alumbramiento fue un parto normal, pero complicado, porque la niña se ahorcaba con el cordón umbilical. Al momento de nacer no lloró, sino momentos después. La madre presentó hemorragia, pero los doctores lo supieron controlar a tiempo. El peso de la niña al nacer fue de 3.8 kg y su estatura fue de 0,50 cm.
Empezó a caminar al año tres meses y dejó de lactar a los 11 meses. Desde muy pequeña tuvo actitudes comunicativas positivas, puesto que desde el principio “se daba a entender” y “aprendió a leer a los tres años” (Map. 5’33’’).
Le diagnosticaron Epilepsia del Lóbulo Temporal a la edad de tres años, al ser internada durante 1 semana, tras enfermar de bronconeumonía. Fue una semana de mucho sufrimiento. Tardó en recuperarse. En la actualidad, su enfermedad es tratada con “Trileptal” (oxcarbazepina) de 60 mg. Quienes llevan sus controles médicos son dos doctores que laboran en un subcentro de salud de la localidad.
Sus padres están separados. Para su infortunio, tuvo que soportar el abandono de su padre y fue testigo del maltrato que su padrastro propiciaba a su progenitora. Su madre ha tenido varias relaciones sentimentales, por lo cual ha experimentado varios cambios de hogar. Actualmente vive en casa de sus abuelos, con su mamá y su hermana, donde se siente muy a gusto.
Al entrar a la escuela sufrió de acoso escolar, puesto que, al no tener la misma confianza que tiene con su familia, se le hacía complicado comunicarse con sus compañeros.
La docente que actualmente le imparte clases ha observado que es muy reservada, no comparte mucho con sus compañeros y en receso solamente está con su hermana.
Suele mostrar indiferencia hacia la clase. La maestra requiere estar atenta a su comportamiento: le llama la atención, la hace participar en actividades para que “no se aburra y de esa manera preste atención” (E3. 10’-15’).
La niña ayuda a sus compañeros. Ellos le manifiestan aprecio, considerándola inteligente, aunque un poco inquieta y molesta. Además, ayuda en las actividades que se realizan en el aula de clases (E6. 2’22’’)
DISCUSIÓN
Un parto natural o por cesárea transcurre muy raramente con complicaciones, por lo que pueden preverse. Cuando se presentan, pueden tratarse de manera eficaz. SegúnMoldenhauer (2016), las complicaciones presentes en el embarazo producen complicaciones en el parto. Entre las complicaciones comunes en el embarazo están la preeclampsia y el enrollamiento del cordón umbilical en el cuello del niño. Con respecto la segunda, el cordón umbilical tiene una longitud media de unos 55 cm. Esto quiere decir que su extensión es suficiente para "liarse" con el infante. El cordón puede enrollarse en cualquier parte del cuerpo, sobre todo en cuello, brazos, piernas o tronco. Este enrollamiento puede permanecer hasta el momento del parto, pero en muchas otras ocasiones, con algún gesto del bebé, el cordón se desenrolla.
La epilepsia puede interferir en la vida cotidiana, tanto de la persona que padece, como en la de sus familiares, amigos y allegados. Se deben tomar en cuenta que las convulsiones en ocasiones pueden hacer difícil trabajar, ir a la escuela, conducir y participar en actividades sociales. Los controles médicos son de suma importancia después de su diagnóstico.
La familia es la unidad social primaria y universal. El primer ambiente social que conoce el ser humano es su familia. En el transcurso de la vida de un individuo el papel de la familia juega un rol principal, ya que es el primer escenario de socialización y a través de ella el ser humano se adaptará e integrará a su entorno. El núcleo familiar contribuirá de manera positiva al desarrollo del individuo, ya sea en el área cognitiva como psicosocial.
Para Ortega, Torres, Garrido & Reyes (2006) los niños desde su nacimiento necesitan de la interacción, apoyo y estimulación afectiva con sus progenitores y demás familiares, para así lograr tener un buen desarrollo ya sea psicológico o social. El interés que tengan los padres en el desarrollo de su hijo afectará de forma positiva o negativa en el proceso de aprendizaje que se lleva a cabo a lo largo de su vida.
Y es aquí donde se puede mencionar la importancia que tiene la cercanía y trato que se le debe dar a una persona desde sus primeros años de vida; por lo tanto, se considera que se debe de brindar más atención si la persona presenta algún tipo de discapacidad ya sea física o intelectual.
La escuela muchas veces se la asocia con situaciones de robos, peleas, destrucción a la infraestructura, pero con más frecuencia a indisciplinas y acoso escolar. Los niños con necesidades educativas especiales suelen ser un blanco fácil para este tipo de abusos.
Teniendo en cuenta a la Federación de Enseñanza (2017) menciona que los docentes deben ser un modelo positivo para el alumno con epilepsia y para los demás estudiantes. Actuar con calma y ayudarle a desarrollar la confianza para sobrellevar situaciones difíciles. Puesto que, el acoso escolar tiene efectos negativos en la salud física de los niños, en el bienestar emocional y en el rendimiento académico. El acoso escolar puede influir en el clima escolar del centro educativo. Las Unidades educativas deben ser un lugar en que cada estudiante se pueda sentir seguro.
Se concluye afirmando esta enfermedad no le afecta, ya que cuenta con un control adecuado de sus crisis, además no presenta problemas de aprendizaje ni de comportamiento.
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*Docente de la Carrera de Educación Especial de la Universidad Laica Eloy Alfaro de Manabí arturo.rodriguez30@gmail.com