Anexo 1. ENTREVISTA A PADRES DE NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN.

Con el objetivo de valorar la propuesta de un Sistema de Acciones basado en los Programas de Estimulación Temprana para niños con Síndrome de Down, orientar y concienciar a la familia del niño a través de los padres y la familia en general, de la importancia del tratamiento temprano del déficit, se desarrolla el presente estudio. Le agradeceríamos su valiosa colaboración al responder a nuestra entrevista.

1. Datos Generales Nombre Completo:

Edad: ________________ Escolaridad: _______________________________ Dirección:

Teléfono:____________ Fecha de Entrevista:_______________ Nombre y parentesco de Informante:_________________________________________ Nombre del entrevistador:_________________________________________________

2. Datos de la Madre: Edad:_______________________ Cantidad de Hijos: ____________

a. Datos del Padre: Edad:_______________________ Cantidad de Hijos______________

b. N°de personas conviven el niño (nombre, edad y parentesco): 3. Datos en relación con el conocimiento del trastorno.

a. ¿Cuándo le informaron la condición de su hijo? Antes del Parto: ______ Después del Parto: Días: _____ Cuantos: ________ Meses: _____ Cuantos: ________ Años: ______ Cuantos: ________

b. ¿Cómo se enteró de la condición de su hijo? Por su Médico: ________ Por otra Persona: ______ Otros: ______ ¿Cómo? Haga una breve descripción:

¿Cuándo le notificaron sobre la condición de su hijo, le entregaron alguna Información? SI______ NO______

c. ¿Usted cree que esta información es suficiente como para entender lo que tiene que hacer en el futuro? SI______ NO______ d. ¿Usted cree que requiere o va a requerir algún tipo de asistencia en el futuro? SI______ NO______ Haga una breve descripción:

4. ¿Conoce usted qué es ESTIMULACÓN TEMPRANA? SI______ NO______

Haga una breve descripción:

Gracias por su tiempo, su información es importante para nuestro estudio.

Anexo 2.

Tabla 1 Relación de niños Síndrome de Down entre 0 y cinco años de edad cronológica.

RELACIÓN DE NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN MUNICIPIO MOA RANGO DE EDAD 0-5 AÑOS.

No Nombre y apellidos Edad Dirección Condición Especial.

1 Liuber Matos Pérez 1 La piedra de Centeno.

Síndrome de Down 2 Rafael Azaharez Palencia 3 Entre 5ta y 7ma pasaje 5, Armando Mestre Síndrome de Down 3 Víctor Ismael Bordonado Mena 4 Calle 9na # 41, Haití Chiquito Síndrome de Down

4 Juan Marcos Santana López 4 Cañete Síndrome de Down 5 Emmanuel Bref Consuegra 4 Farallones Síndrome de Down

Anexo 3.

Entrevista no estructurada. Temas generales.

-Valoración sobre nivel educacional de los padres.

-Valoración de información y datos generales que tienen los padres sobre la condición de sus hijos.

-Valoración del grupo familiar en general en cuanto a conocimientos sobre la estimulación temprana.

-Comportamiento del entorno familiar ante la condición especial de estos niños.

Anexo 4.

Guía de observación.

-Las características psico-socio-culturales más notables del grupo de niños en estudio.

-Las características del entorno familiar y el medio natural.

-Condiciones de vida: vivienda, convivencia familiar, nivel socioeconómico, entorno social, y accesibilidad a las áreas de salud o centros de acción social.

-Materiales y medios de información disponibles para conocer en profundidad sobre la condición especial de los niños.

Anexo 5.

Fig. Casa típica Cañete.

Fig. Casa típica Moa.

Anexo 6.

Fig. 3 Casa típica Farallones.

Fig. 4 Casa típica Centeno.